La Fundació Noèlia, nens contra la Distròfia Muscular Congènita per dèficit de col·lagen VI, amb el suport de la regidoria de Benestar Social, organitzen un concert solidari de gospel a càrrec de la Coro Gospel Living Water. El grup està format per prop de cinquanta persones procedents de Madrid que s’han ofert a realitzar aquest concert, que serà al Teatre Fortuny aquest dissabte 11 de gener a les 19:00 h.

L’objectiu principal de l’entitat que organitza aquest esdeveniment és el de promoure i finançar línies d’investigació, que puguin contribuir en el desenvolupament del tractament per a la cura d’aquesta malaltia, així com en el coneixement de la mateixa. També acompanyen a les famílies i afectats al llarg de totes les etapes de la malaltia i generen una estructura de suport mutu entre elles, fomentant la seva participació dins de la pròpia entitat, amb la finalitat de poder millorar així la seva qualitat de vida.

La Fundació Noèlia ha aconseguit obrir noves línies d’investigació i també ha donat continuïtat en d’altres que estaven aturades o que no tenien finançament, com per exemple Història Natural, diagnòstic i tractament de les distròfies musculars per dèficit de col·lagen VI de l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona o l’estudi de teràpia gènica en fase preclínica mitjançant “salt d’Exó” per mutacions intròniques de l’Institut Nacional de Salut dels Estats Units, juntament amb la University College London.

Les entrades per al concert de gospel tenen un preu de 15 euros i es poden adquirir a través de la pàgina web del Teatre Fortuny www.teatrefortuny.cat o directament a la taquilla.